Health Engine – Analisi & Manifesto
Alleanza Dolore — Un patto per vivere

La situazione attuale

Esistono molti fronti e tante piccole conquiste, tante società scientifiche, ma… non esiste un’associazione nazionale dei pazienti affetti da dolore.

Mancato coordinamento

Le associazioni esistenti sono divise per singoli disturbi, creando uno scenario di frammentazione e mancata consegna dei passi obbligati per l’affermazione degli obiettivi.

Manca informazione

Non esiste un punto di riferimento nazionale per la raccolta delle esigenze dei pazienti. Nonostante le conquiste legislative, manca una continua spinta all’informazione.

Mancata costanza

Ogni associazione combatte la sua battaglia in solitudine. Delle conquiste legislative, poco è stato messo in atto perché è mancato il processo della spinta dell’advocacy.

Macro obiettivo del progetto

Costruire un’Alleanza

Per l’accesso alle cure e il corretto funzionamento dei percorsi terapeutici. Il perseguimento di questo obiettivo è necessario per:

1

Unire e rilanciare

Il tema della lotta al dolore cronico come questione centrale delle politiche sanitarie, alla luce della sua trasversalità e incidenza nella vita di milioni di persone.

2

Partecipare

Alla creazione di una corretta pianificazione per la soluzione del problema di salute.

3

Colmare il vuoto

Rappresentativo dei pazienti nelle sedi idonee, per essere presenti ai «tavoli giusti», nei momenti opportuni, con la forza e l’autorevolezza necessarie.

4

Stimolare

L’innovazione terapeutica e gestionale, portandola ad essere un reale vantaggio per il paziente, in modo sostenibile per il Sistema Sanitario.

5

Armonizzare

I percorsi di cura e dei servizi sanitari correlati, riducendo le disparità di accesso regionale.

6

Informare

Dare informazione e formazione ai pazienti e agli operatori sanitari coinvolti nell’erogazione dei servizi.

Su iniziativa dell’On. Gian Antonio Girelli
e dell’Intergruppo Parlamentare Prevenzione
e Gestione del Rischio

Il documento

Manifesto

del Dolore

L’alleanza dei pazienti
per la gestione del
dolore cronico

Un gruppo di associazioni di persone con malattie croniche, coordinati da Health Engine, hanno deciso di coalizzarsi per far valere la propria voce e indicare le priorità di un programma efficace di lotta al dolore cronico.

Sul dolore cronico l’informazione non è adeguatamente strutturata, non segue un programma definito, non esiste una regia unitaria. Chi soffre non sa come muoversi e non sempre gli operatori sanitari riescono ad orientare i pazienti. Le associazioni potrebbero svolgere un ruolo nello sviluppo di un’informazione finalmente capace di aiutare e orientare i cittadini.
Ad oggi il dolore non è oggetto di valutazione nel Sistema di Garanzia dei LEA. L’attuazione è disomogenea su tutto il territorio nazionale, la presa in carico del paziente appare frammentata ed eterogenea. L’Alleanza intende farsi parte attiva presso il Ministero della Salute per una ricognizione aggiornata dello stato di attuazione.
Esiste un gap formativo sulla cura del dolore cronico da parte di categorie professionali importanti come i medici di famiglia e alcuni specialisti. L’Alleanza si pone l’obiettivo di promuovere programmi e corsi formativi di nuova impostazione, nei quali anche le evidenze prodotte dai pazienti siano materiale di studio.
Sul dolore cronico servirebbe un lavoro congiunto tra le associazioni per costruire una piattaforma informativa e di sostegno, favorita dai nuovi strumenti digitali. L’Alleanza si propone di costruire un progetto comune che diventi un servizio di orientamento dei pazienti a sostegno delle loro problematiche.
Le liste d’attesa per la diagnostica e le visite specialistiche rappresentano un ostacolo importante. Molti pagano il servizio di tasca propria per fruirne nei tempi opportuni. L’Alleanza considera questo tema una priorità per adoperarsi affinché tutti i percorsi per l’accesso alle cure vengano semplificati e armonizzati.
Esiste ancora uno stigma culturale che minimizza l’impatto del dolore. È considerato impropriamente un male di categoria inferiore, relativo. L’Alleanza si impegnerà a combattere questo stigma parlando del dolore cronico alle persone, dandogli un volto attraverso una comunicazione semplice e alla portata di tutti.
Le reti cliniche costituiscono una realtà estremamente disomogenea sul territorio nazionale, caratterizzata da grave carenza di personale. Le associazioni ribadiscono la necessità di creare un collegamento forte tra medici di famiglia, specialisti, terapisti del dolore, infermieri, farmacisti, fisioterapisti e psicologi.
I fondi non sono mai sufficienti e le modalità con cui vengono assegnati spesso non funzionano. Le associazioni si impegneranno sia per favorire una maggiore attenzione alla quantificazione dei fondi necessari, sia per richiedere maggiore trasparenza sul loro uso, onde evitare dispersione, ritardi ed errori di assegnazione.
10M+
persone con dolore cronico in Italia
11
associazioni nell’Alleanza
L.38
/2010 — pioniera, poco applicata

Che cosa farà l’Alleanza

→Portare alla luce le priorità, attraverso la voce dei pazienti
→Sedere, in modo paritario, ai tavoli nazionali e regionali fin dalla loro impostazione
→Promuovere servizi a supporto dei pazienti e diffusione di buone pratiche
→Costruire alleanze con tutti gli stakeholder interessati all’area terapeutica